Necesidades insatisfechas de las mujeres que viven con la enfermedad de Parkinson: lagunas y controversias
Doctor en Medicina Indu Subramanian, Dra. Soania Mathur, Dra. Annelien Oosterbaan, doctora en medicina, Licenciada en Derecho Richelle Flanagan, Dra. Adrienne M. Keener, Dra. Elena Moro
Publicado por primera vez:20 de enero de 2022
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Abstracto
La medicina personalizada que tiene en cuenta el sexo, el género y el contexto cultural se ha convertido en la vanguardia de la prestación de atención médica. Sin embargo, los problemas de las mujeres con enfermedad de Parkinson (EP), especialmente desde un punto de vista psicosocial, han sido un campo pasado por alto. Las áreas de investigación clave incluyen estudios de medicamentos y dispositivos que incluyan a las mujeres y consideraciones genéticas y hormonales. Además, las mujeres con EP necesitan educación y empoderamiento sobre cómo comunicar sus síntomas y necesidades, participar en la investigación, organizarse como comunidad y apoyarse mutuamente. Las mujeres con EP necesitan herramientas que las ayuden a rastrear y transmitir sus síntomas motores y no motores únicos y sus necesidades de apoyo psicológico y social. El manejo de la EP debe personalizarse para incluir las etapas únicas de la vida de las mujeres, incluidos los ciclos menstruales, el embarazo, la perimenopausia, la menopausia y la posmenopausia. Es necesario desarrollar pautas específicas para el uso de tratamientos hormonales y dosis personalizadas de reemplazo de dopamina. Las mujeres necesitan orientación sobre estrategias de bienestar y autocuidado culturalmente sensibles y personalizadas para ellas. Es necesario establecer competencias básicas en materia de conocimientos para todos los médicos que tratan a mujeres con EP, que incluyan cómo diagnosticar con precisión, identificar de forma proactiva y tratar los síntomas de la EP en las mujeres y garantizar una derivación oportuna a atención especializada, terapias avanzadas y estudios de investigación. Los cuidadores y las familias necesitan orientación sobre cómo apoyar de forma integral a las mujeres con EP. Las voces de las mujeres que viven con EP deben amplificarse para catalizar un cambio real en este campo desatendido. Este documento proporciona una descripción general del conocimiento actual, las brechas y las posibles estrategias para abordar las necesidades no satisfechas de las mujeres que viven con EP, con un enfoque en los aspectos clínicos y psicosociales. © 2022 International Parkinson and Movement Disorder Society